Directives anticipées

Pourquoi prendre le temps de réfléchir à ma fin de vie ?

Dans notre entourage – famille, amis, voisins – nous sommes tous, un jour ou l’autre, confrontés à la maladie grave et à la mort. Même si nous ne voulons pas trop y penser, nous savons bien que ce sujet nous concerne personnellement.

PourquoiPourquoi prendre le temps
de réfléchir à ma fin de vie ?

Etre bien entouré et accompagné, avec ses proches, dans la fin de sa vie, est un désir universel. Que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’hébergement, lorsque la vie semble « basculer », à cause d’une maladie grave ou d’un accident, chacun a besoin que toutes ses souffrances soient correctement soulagées et qu’une relation de confiance soit établie avec les soignants.
Eviter à la fois l’acharnement thérapeutique (traitements inutiles et disproportionnés) et l’euthanasie (le fait de provoquer délibérément la mort) est une préoccupation légitime.

Pour être respecté sur ces points, il est utile de préciser par avance le type d’accompagnement souhaité, en particulier dans le cas où l’on ne pourrait plus s’exprimer directement.

Toujours adaptables, ces directives anticipées peuvent nous aider et nous protéger. Elles ne remplaceront jamais les échanges avec les soignants, car la priorité restera à la relation !

Comment faire si, un jour,
je ne peux plus m’exprimer ?

Ce que dit la loi :

Pour anticiper cette situation, deux possibilités complémentaires
ont été créées par une loi de 2005, complétée en 2016 :

1. Les directives anticipées

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux ».

(Loi du 2 février 2016,
article 1111-6 du Code de la santé publique)

2. La personne de confiance

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ».

(Loi du 2 février 2016,
article 1111-6 du Code de la santé publique)

Que dois-je faire
concrètement ?

1

Les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance peuvent être effectuées à n’importe quel âge adulte.

2

Ces choix doivent être rédigés par écrit, avec indication des nom, prénom, date et lieu de naissance, adresse.

3

Ce que j’ai écrit est valable sans limite de durée. Je peux le modifier à tout moment.

4

Si je ne peux plus écrire, je peux faire appel à deux témoins qui attesteront que le document exprime bien ma volonté libre
et éclairée.

5

Le mieux est de le garder avec moi et d’en donner une copie à mon médecin et à ma personne de confiance (si j’en ai désigné une).

6

Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf :

  • en cas d’urgence vitale
  • lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

oui maisDes directives anticipées,
pour quoi faire ?

Réfléchir à ce que je souhaite jusqu’aux derniers instants de ma vie, c’est un acte de lucidité et de courage. C’est aider mes proches et les médecins qui me soigneront, de façon anticipée, à prendre les meilleures décisions respectueuses de la déontologie médicales et de mes convictions personnelles exprimées. En ce sens, les directives anticipées sont utiles et doivent être encouragées.

Cependant la rédaction systématique de directives anticipées ne va pas de soi. Qui peut, par avance, prévoir ce qui lui sera bénéfique dans des situations difficiles qu’il ne peut toutes imaginer ? D’autant qu’on n’a pas forcément le même avis devenu malade que losqu’on est bien portant…. C’est pourquoi Alliance VITA invite à la vigilance devant des directives anticipées qui seraient inutilement précoces, précises et figées, et dont l’application

rigide risquerait un jour de se retourner contre le bien de leurs auteurs. En cas de grave maladie, c’est au jour le jour qu’une prise en charge mérite d’être décidée, réévaluée, adaptée.

La meilleure méthode est donc de réfléchir avec mon médecin et de revoir périodiquement avec lui le contenu de mes directives anticipées, notamment à l’annonce d’une maladie grave ou après un accident.

Le choix de ma personne de confiance est à effectuer dans cet esprit de dialogue. Cette personne aura pour mission d’être mon “porte-parole” en temps voulu : elle doit donc connaître mes convictions et mes choix, ce qui est attesté par sa signature sur le document de nomination.

confianceLa confiance
soignants/soignés

Cette confiance demeure à la base de tout l’édifice du système de santé. Elle repose depuis toujours sur l’esprit du serment d’Hippocrate, repris dans le code de déontologie des médecins qui dispose :

« Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. »

(Extrait du Serment d’Hippocrate)

Quelques clés pour discuter 
avec son médecin

Il faut bien distinguer :

L’acharnement thérapeutique

(ou « obstination déraisonnable ») qui utilise des traitements inutilement agressifs, au bénéfice insuffisant pour la santé ou pour la qualité de vie

Une pratique de la médecine active et raisonnable,

qui vise à donner toutes les chances de guérison et de mieux-être grâce aux meilleures techniques…

L’euthanasie

ou le suicide assisté qui consiste à provoquer intentionnellement la mort – par un acte (injection, administration de substance…) ou par l’absence délibérée des soins indispensables à la vie (alimentation, hydratation…).

Et l’arrêt des traitements disproportionnés

(inutilement agressifs), qui relève de la bonne pratique médicale en acceptant l’évolution naturelle de la maladie vers la mort, avec maintien des soins de base…

ET QUE PENSER DE LA SEDATION ?

La sédation consiste à endormir un patient pour supprimer la conscience de la souffrance physique ou psychique. Même en fin de vie, cet acte médical est en principe réversible, avec un dosage tel, que l’objectif n’est jamais de donner la mort.

La « sédation profonde et continue jusqu’au décès », introduite comme un droit par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, vise à provoquer « une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Elle peut être légitime à titre exceptionnel, quand tout autre moyen s’est révélé inopérant pour soulager les souffrances d’une personne en toute fin de vie. Elle est par principe irréversible. Elle devient illégitime si elle est en réalité utilisée dans l’intention de provoquer la mort, notamment par l’injection de doses abusives d’analgésiques associée à l’arrêt d’alimentation et d’hydratation.

Si l’on peut assumer le risque que le décès soit un effet secondaire accepté de la sédation, la mort ne doit en aucune façon être le but visé.

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Vous avez des questions sur la rédaction de vos directives anticipées ou votre fin de vie ou celle d’un proche ? Contactez notre service d’écoute  :

SOS Fin de Vie met à disposition un guide à télécharger pour la rédaction de ces directives anticipées. Ce document comprend un feuillet à personnaliser qui rassemble l’ensemble des éléments indispensables à la prise en compte des directives anticipées, conformément à la loi du 2 février 2016. Il est centré sur la demande d’un accompagnement de qualité avec des soins et traitement proportionnés. Les directives anticipées peuvent être rédigées à n’importe quel âge adulte. Pour obtenir ces documents, cliquez ici